„Win win beim Workshop zum Projekt „Pflegeschätze“ (…). Es ging um Wohnprobleme mit behinderten Kindern. Und die Expert*innen sind wir selbst – gut moderiert können die Erfahrungsschätze gehoben werden“

(Teilnehmerin)

In einem entspannten und natürlichen Umfeld wurden die Eltern für circa zwei Stunden interviewt. Unter anderem ging es um das Ansprechen diverser Herausforderungen im Pflege-Alltag, Angebote zur Vernetzung von Betroffenen und deren datenschutz-rechtlichen Bestimmungen sowie Hürden des deutschen Gesundheits-Systems. Es wurden viele interessante Pflege-Schätze entdeckt. So wurde zum Beispiel die innovative Idee erwähnt, eine etwas kleinere Kanüle zu benutzen. Dadurch entstand genügend Neben-Luft, damit das Kind mit der abgedeckten Kanüle gut und laut sprechen (lernen) konnte. Zusätzlich sind hilfreiche Check-Listen für einen bevorstehenden Urlaub zum Vorschein gekommen, die die Familie entwickelt und in ihren Alltag eingebunden hat.

Erste tolle Schätze konnten zusammen mit den Eltern entdeckt werden.

Das Interesse war groß und es entwickelten sich rege Gespräche, aus denen neue Ansätze gewonnen werden konnten.

Beispiele für Herausforderungen waren:

• Korsett: Die Hose des Kindes passt nicht über das Wirbeläsulen-Korsett. Pflegeschatz: Bund der Hose abschneiden und breiten Strickbund annähen ( oder annähen lassen! von freiwilligen Unterstützer*innen!)
  
  
• Urlaub: Gepäck passt nicht rein ins Familienauto, wegen umfangreicher Pflege- und Hilfsmittelmaterialien. Pflegeschatz: Hilfsmaterialien nicht in den Koffer, sondern in Bananenkartons oder in durchsichtige Kisten packen. Im Urlaub wird das Pflegematerial teilweise gar nicht ausgepackt, sondern verbleibt in durchsichtigen Behältnissen, um alles weiterhin sortiert und übersichtlich zu behalten.
  
  
• Isolation und Betreuung: Wie kann das Kind mehr berührende, sinnstiftende Freizeiterlebnisse haben? Pflegeschatz 1: Tiergestützte Intervention als Betreuungsleistung abrechnen. Pflegeschatz 2: Sich Mitgliedschaften als Gutschein zum Geburtstag von Freunden und Familie schenken lassen.
  
  
• Rollstuhl-Equipment: ist teuer aus dem Reha-Bereich. Pflegeschatz 1: Zubehör aus dem Golfequipment suchen (auch gebraucht), z.B. Sonnenschirm oder Regenschirm plus Halterung. Pflegeschatz 2: Zubehör für Halterungen im Drum-Shop (Schlagzeug-Equipment) kaufen. Schlagzeuge benötigen viele extrem robuste und feste Halterungen.
  
  

Sechs Eltern haben an einem 2stündigen Workshop am 04. Dezember 2022 im Kinderhospiz, während ihres Urlaubsaufenthalts, teilgenommen. Die pflegebedürftigen Kinder waren versorgt, die Geschwisterkinder hatten ein spannendes Nachmittagsangebot. Das Nachmittagsangebot wurde von einer pädagogischen Mitarbeiterin des Kinderhospizes bereitgestellt. Dadurch konnten die Eltern Zeit und Muße finden, einander Pflegeschätze zu zeigen.

In der ersten Spielrunde haben die Eltern Pflegeschatz-Lösungsspielkarten gezogen. Dabei zeichneten sie, schrieben ihre eigenen Alltagsinnovationen auf und teilten die grünen Lösungsspielkarten im Anschluss mit den anderen Eltern. Sofort ist man miteinander ins Gespräch gekommen. Die Lösungen wurden begeistert aufgenommen und führten zur Formulierung von ähnlichen oder anderen, eigenen Lösungen.

Außerdem führten die gezeigten Pflegeschätze dazu, dass Eltern weitere, bislang ungelöste Herausforderungen formulierten. So zeigte eine Familie, wie sie beim Winterspaziergang den Sondenschlauch unter den Anorak legt, damit die Körperwärme die Sondennahrung anwärmt. Ohne die Wärme würde die Sondennahrung ansonsten wegen kalter Lufttemperatur eiskalt in den Magen und den Darm gepumpt werden.

Daraufhin berichtete eine andere Familie, dass sie bei Winterspaziergängen noch ungelöst hätten, wie die Luft im Beatmungsschlauch angewärmt werden könne, bevor sie unangewärmt über das Tracheostoma direkt kalt in die Lunge fließt. Zudem werde dadurch auch viel Kondenswasser im Schlauch produziert. Sofort teilte ein anderes Elternteil einen dafür entwickelten Pflegeschatz: Um den Beatmungsschlauch wird ein Wollschlauch, gehäkelt aus warmer Wolle (wie bei der Strickliesel), gelegt. Dadurch wird die Luft warm und das Kondenswasser im Schlauch reduziert. Fotos davon wurden am Handy gezeigt und die Strickanleitung geteilt.

Ein anderes Elternteil überlegte, ob unbedingt die betroffenen Eltern selbst stricken müssten? Die hätten doch gar keine Zeit wegen der riesigen Pflegebelastung. Es gebe doch viele Strickexpert:innen mit viel Freizeit in der Welt. Könnte es Wege geben, diese strickbegeisterten Menschen zu bitten, Wollschläuche für beatmete Kinder in der familiären Situation zu stricken, um so den Familien mehr Spaziergangsmöglichkeiten rund ums Jahr zu ermöglichen?

In der zweiten Spielrunde wurden auf rote Spielkarten die ungelösten Herausforderungen geschrieben. Die Eltern haben daraufhin miteinander Lösungen im Spielgespräch entwickelt. Dabei gab es Herausforderungen, die ungelöst blieben und von viele Eltern als problematisch im Alltag angesehen werden: Z.B. eine auslaufende Windel im Rollstuhl, die den ganzen Rollstuhl durchnässt, bei offenen Stellen am Bauch Infektionen auslöst und viel Zusatzarbeit beim Waschen des Rollstuhls auslöst.

Spielrunde 3: Design-Thinking!
Das gemeinsame Problem wurde mit der 6-3-5 Methode bearbeitet. Tatsächlich fanden sich in dieser Spielrunde bislang ungedachte, neue Lösungen. Insbesondere der Einsatz von Sensoren aus dem Bereich des Blasentrainings von kleinen Kindern („Klingelwindel“), die man an Auslaufstellen der Windel befestigen könnte, fand Interesse.

Punkt 18 Uhr knurrten uns die Mägen! Inspiriert und weiter ins Gespräch vertieft, freuten sich alle auf das Abendessen, das inzwischen von der Küche des Kinderhospizes vorbereitet worden war.

Eine erfolgreiche Schatzsuche hat viele Pflegeschätze zum Vorschein gebracht. Viele Eltern entwickelten viel mehr Pflegeschätze, als ihnen überhaupt bewusst ist! Erst durch die Fragen der anderen Eltern wird deutlich, was sie schon alles Wertvolles entwickelt und in die Alltagsroutinen integriert haben.