Das Projektteam hat eine Familie mit einer Tochter, die am Undine-Syndrom leidet, besucht. Das Undine-Syndrom ist ein angeborener Gendefekt des zentralen kongenitalen Nerven-Systems. Dabei ist die “normale” eigenständige Atmungs-Kontrolle gestört. Die Atem-Antwort ist stark verringert, sodass die betroffenen Personen in der Regel im Schlaf oder Tag- und Nacht beatmet werden müssen. Meistens liegen weitere Autonomie-Störungen oder Begleit-Erkrankungen vor.

In einem entspannten und natürlichen Umfeld wurden die Eltern für circa zwei Stunden interviewt. Unter anderem ging es um das Ansprechen diverser Herausforderungen im Pflege-Alltag, Angebote zur Vernetzung von Betroffenen und deren datenschutz-rechtlichen Bestimmungen sowie Hürden des deutschen Gesundheits-Systems. Es wurden viele interessante Pflege-Schätze entdeckt. So wurde zum Beispiel die innovative Idee erwähnt, eine etwas kleinere Kanüle zu benutzen. Dadurch entstand genügend Neben-Luft, damit das Kind mit der abgedeckten Kanüle gut und laut sprechen (lernen) konnte. Zusätzlich sind hilfreiche Check-Listen für einen bevorstehenden Urlaub zum Vorschein gekommen, die die Familie entwickelt und in ihren Alltag eingebunden hat.

Erste tolle Schätze konnten zusammen mit den Eltern entdeckt werden.