Kategorie: Bericht
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Einblicke in einen Familienalltag
Das Projektteam hat eine Familie mit einer Tochter, die am Undine-Syndrom leidet, besucht. Das Undine-Syndrom ist ein angeborener Gendefekt des zentralen kongenitalen Nerven-Systems. Dabei ist die “normale” eigenständige Atmungs-Kontrolle gestört. Die Atem-Antwort ist stark verringert, sodass die betroffenen Personen in der Regel im Schlaf oder Tag- und Nacht beatmet werden müssen. Meistens liegen weitere Autonomie-Störungen oder Begleit-Erkrankungen vor.…